Documental ‘La Memoria Infinita’: Una Mirada Profunda a las Demencias y sus Necesidades de Cuidado
La Memoria Infinita, de la Directora chilena Maite Alberti, nos sumerge en una visión honesta sobre lo que significa la demencia tipo Alzheimer, donde no sólo la persona quien padece la enfermedad se ve afectada, sino todo su entorno próximo, sobre todo su cuidador principal. Este documental retrata, a través de la historia de Augusto Góngora y Paulina Urrutia, pareja por más de 20 años, como la vida trasmuta y se adapta, cuando un diagnóstico como este es dado. El diagnóstico de demencia implica una serie de desafíos a nivel social, emocional, cognitivos y de cuidados: La pérdida de roles de Augusto, la carga emocional de su cuidadora Paulina y la reconstitución de las memorias del protagonista, son una muestra clara de estas transformaciones.
Alberti retrata los cambios que se van sucediendo en Augusto a través de diversas etapas de la demencia, y como Paulina, desde un cuidado basado en una relación de amor, valida la angustia, se sumerge en el dolor, pero también habita un espacio cómplice de disfrute y risas donde permanece la alegría, y la resignificación de la vida a pesar de la enfermedad. En este punto, se hace muy importante la necesidad de que todo cuidador o familiar de una persona con diagnóstico de demencia, sean acompañadas por un equipo profesional especializado, que les aclare dudas y de información valiosa para comprender y anticiparse, enfatizando la relevancia de las voluntades anticipadas, estas son un documento que permite dejar constancia sobre las decisiones en relación a la asistencia o trato que se desea recibir, para ser aplicadas cuando ya no se tenga capacidad para definirlo por sí mismo. De esta forma, se podrán abordar preguntas en torno a cómo quieren ser cuidados, dónde quieren ser cuidados, quién o quiénes quieren que tomen determinaciones sobre ellos y sus bienes, entre otras cosas.
Sin duda, acompañar el avance de una enfermedad como la demencia no es fácil, y a pesar de saber teóricamente lo que podría suceder en cada etapa, eso no basta. Paulina nos muestra cómo se conmueve y quiebra emocionalmente cuando Augusto no recuerda su nombre ni quien es, frente a su angustia cuando simplemente todo su amor puesto en el cuidado no basta para ayudar a su ser amado a volver a la calma, y es ahí donde los servicios sociosanitarios y la comunidad en general jugamos un rol relevante.
Las imágenes nos muestran cómo se piensa deben realizarse los cuidados: en casa, en un espacio amoroso y adaptado, rodeado de personas significativas, valorando la opinión de la persona que cursa con la enfermedad, con un cuidador con herramientas y estrategias, dignificando los cuidados de fin de vida, tanto para el usuario, como para su cuidador. Es así como se retrata a Paulina en su cotidianeidad incorporando a Augusto en todos sus ámbitos de participación, acompañándola en el trabajo, a su lado mientras cocina, comiendo juntos, o simplemente seleccionando un libro mientras ella se baña. Para Camila Díaz Toro, Terapeuta Ocupacional de Espacio Reconto, lo más hermoso de este documental es como Paulina se sumerge también con Augusto, como se adapta para poder acompañarlo, leyéndole mientras caminan, haciendo los ejercicios junto con él cuando están en kinesiología, o riendo con él para que la falta de palabras pueda ser más liviana en ese andar diario.
La realidad en nuestro país es que los cuidadores de personas con demencia experimentan altos niveles de sobre carga emocional, el 80% de las veces son mujeres, y muchas veces deben abandonar sus trabajos para dedicarse al cuidado precarizando su propia vida, y no existen hoy políticas públicas transversales en todo el territorio, que permitan un respiro de esta labor.
Sin lugar a dudas este documental nos abre una puerta para hacer visible la realidad de los cuidadores que se ha normalizado e invisibilizado, sobre todo cuando se asocia a una mujer, pues se piensa a menudo que por naturaleza les corresponde esa tarea. Esto debe ser el inicio, para que cada vez más valoremos a quien cuida, compartamos labores de cuidado en familia o con nuestra red cercana, y el estado tome parte en ello, y así, más Augustos cuidados desde el amor, puedan acceder a mantener su identidad en medio del olvido.
